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Mon petit Bastien

Mon petit Bastien est né le 15 juin 2012. Il avait la maladie de Menkès. Je vous expliquerai dans une autre rubrique ce qu'est la maladie et tout ce qui s'en suit.

  

Je suis tombée enceinte jeune, à 23 ans pour être exacte, et je ne le regrette pas. J'étais immature et j'ai grandi d'une vitesse fulgurante en apprenant la maladie de mon petit garçon.

Nous avons tous grandi avec lui, en maturité, en détermination.

 

Bastien nous a montré un courage exemplaire. Il s'est battu sans relâche, à chaque instant, sans jamais se plaindre, sans jamais baisser les bras. Bastien est un petit garçon exceptionnel, une lumière a lui tout seul. C'était un petit garçon calme, qui avait sa propre manière de communiquer. Seuls ceux qui le côtoyaient tous les jours peuvent comprendre. Il fallait vraiment le connaître pour décrypter ses mots silencieux. Tout passait par son regard, et quel regard ! Des yeux bleus clairs dans lesquels je me noyais à chaque fois que je le regardais. Bastien savait se faire comprendre, il savait nous dire quand ça allait, et quand ça n'allait pas. 

 

Il faut savoir que Bastien a aussi et surtout une grande histoire d'amour avec ses grands-parents maternels, qui ont toujours été présents pour lui dans les bons et dans les pires moments. Et Bastien savait leur montrer. Par ses câlins, par ses regards qui en disaient long sur l'amour inconditionnel qu'il éprouvait pour eux. C'était un fayot, et ses grands-parents le savaient. Ils savaient tout. C'était leur premier petit fils. Il a été chouchouté, choyé, pouponné et surtout aimé tel qu'il était. Et c'était le plus important. Bastien a été emmitouflé et a grandi dans un nid douillet d'amour. L'amour a été notre fil conducteur. 

 

Bastien a eu un véritable ami. Je dirai même un meilleur ami. Mais tout le monde le connaît. Même vous. Si, si. Il s'appelle Winnie l'ourson. Etrange me direz-vous. Mais pourtant je vous assure que Winnie a été un véritable ami pour mon Titi. Winnie l'ourson était présent tout le temps, à chaque moment de sa vie. Présent sur les murs de l'hôpital, présent sur ses pyjama. Mais au départ je ne l'avais même pas remarqué. Et un jour je me suis dit "tiens, c'est quand même bizarre, Winnie est toujours là". Comme un signe. Un signe de soutien, de porte bonheur ou d'ange gardien. C'est comme cela que je le vois. Et par la force des choses nous avons entouré Bastien de Winnie l'ourson, et lui aussi l'a suivi jusqu'au bout. 

 

Nous avons toujours comparé Bastien a un chevalier, parce que c'est ce qu'il est et a toujours été. Un petit garçon, petit par la taille mais tellement grand par son courage, par sa force de vivre. Il est admirable, et devrait être un exemple pour tous. 

Il s'est battu et a fait face à chaque obstacle de sa vie, nous entraînant dans son combat avec lui. Il nous a appris à être fort, que chaque épreuve peut être affrontée, aussi dure, pénible et douloureuse soit elle. 

 

Il a vécu des choses que je ne souhaite à personne, pas même à mon pire ennemi. Personne ne devrait vivre le quart de ce qu'il a vécu.

 

La vie n'a pas été simple, ni douce, mais il nous a appris qu'il fallait profiter de chaque instant de la vie, et que celle-ci peut être belle, faite de merveilleuse rencontre. Je pense au CAMSP (Centre d'Action Médico Social Précoce) ou nous avons rencontré Anne sa kiné, et Bénédicte, sa psychomotricienne. Il y a eu aussi Jean-Marie et Isabelle, qui venaient lui faire des séances de kiné respiratoire. Je pense aussi à sa neurologue, à Audrey, sa diététicienne, à Nelly, une grand-mère d'un petit garçon atteint par cette maladie, ou encore à Lydia et Grégory, les parents d'un petit garçon touché aussi par la maladie de Menkès.

 

Bastien n'est plus parmi nous physiquement, mais nous continuons de le faire vivre, en parlant de lui et en se souvenant de l'admirable petit garçon qu'il a été.  

 

Je voudrais hurler au monde entier que mon petit garçon a existé. Et c'est ce que je vais faire. Par ce blog, par mon projet, par mes écrits, et grâce à vous.

 

Je me battrais toujours pour lui.  Toujours.

 

 

 

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Commentaires: 6
  • #1

    mamie (mardi, 07 novembre 2017 10:35)

    Très belle hommage ma grande à ton chevalier.

  • #2

    Isa (mardi, 07 novembre 2017 14:37)

    Magnifique Marié.
    Tu es une super maman �ne changez rien toi et les tiens .
    Quel texte sublime ....
    Tu sais que de la haut ton petit Chevalier veille sur vous �

  • #3

    COULON MARILYNE (mardi, 07 novembre 2017 18:36)

    LE CONTENU EST MAGNIFIQUE ET BIEN ECRIT

  • #4

    corinne villar (jeudi, 09 novembre 2017 17:49)

    magnifique hommage

  • #5

    Meme (vendredi, 10 novembre 2017 11:02)

    L écriture à toujours était ta passion. Continue. Tu rends un bel hommage à ton petit bout .tu es une super maman

  • #6

    Laurence (mardi, 28 novembre 2017 07:59)

    Toujours beaucoup d'émotion en te lisant, bel hommage aussi à tes parents. Maintenant je penserai à Bastien lorsque je croiserai un Winnie L'ourson :). Merci encore pour ce partage

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