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Le voyage de Bastien

Depuis la naissance de Bastien, nous nous sommes toujours battus pour que celui-ci ait une vie de petit garçon comme les autres. 

 

Malgré cette épée de Damoclès que nous avions au-dessus de nos têtes, chaque jour a été un véritable combat, chaque jour a été un véritable cadeau.

 

Quand je dis nous, je parle de mes parents, de ma famille et de mon mari.

 

En trois ans et demi, nous nous sommes adaptés à ses besoins tout en essayant de lui faire découvrir autant que possible la beauté de la vie.

 

Je souhaiterai que  Bastien continue de  voyager, à ma manière.

 

Pour cela, j'aimerai lors de vos voyages, lors de vos week end ou même dans votre région, que chacun d'entre vous écrive le prénom de Bastien sur le support que vous désirez (je laisse place à votre imagination), et que vous preniez en photo ou en vidéo son prénom avec en arrière plan un paysage, un lieu qui évoque l'endroit ou le pays où vous êtes, afin d'immortaliser ces instants d'amour et de solidarité.

 

J'attends vos photos avec impatience ! 

Vous pouvez m'envoyer vos clichés à l'adresse suivante : lepopeedemavie@gmail.com

 

 


Hello, I'm Marie, mother of Bastien, who died of Menkes' syndrome. In a few words, Menkes' syndrome is an orphan, genetic, incurable disease that affects only little boys. It's a copper metabolism disease, that provokes severe seizures, and heavy motor skills and mental handicaps.

 

My little Bastien died almost 3 years ago at the age of 3 and half.

 

Ever since his birth, my family, my husband and I have fought to give him a normal little boy's life. During 3 and a half years, we have adapted to his needs and tried to make him discover life's beauty as much as we could.

 

Despite of sword of Damocles hanging over our heads, everyday has been a battle, and  everyday beside him a true blessing.

 

I'd like to scream to the whole word that Bastien lived. And in order to do so, i need your help.

 

I wish to make Bastien's name travel, and go around the world with your participation.

 

During your travels, your weekends and trips, I'd like all of you to write Bastien's name on a piece of paper or your chosen canvas, and to take a picture or a video of his name with a typical landscape or location from the country in the background.

 

Thanks a million.

 

lepopeedemavie@gmail.com

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Commentaires: 5
  • #1

    maman (vendredi, 24 novembre 2017 14:11)

    un petit clic pour Bastien.

  • #2

    maman (samedi, 02 décembre 2017 07:43)

    Première photo pour notre Loulou. Elle vient de Nouvelle Zelande.

  • #3

    Laurence (samedi, 02 décembre 2017 09:20)

    Super idée , dès que j'en aurai l occasion je le ferai afin que Bastien voyage partout où chacun de nous postera un cliché.

  • #4

    Perchelet Nathalie (samedi, 02 décembre 2017 18:15)

    Quelle jolie idée.

  • #5

    COULON MARILYNE (dimanche, 03 décembre 2017 09:46)

    oui tu as raison Nath J'espère faire un autre voyage pour poster pour BASTIEN...

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