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Le diagnostic de la maladie

Bastien est né avec 6 semaines d'avance. Il buvait très bien ses biberons et prenait du lait pour prématurés.

Nous sommes restés une bonne semaine à la maternité, Bastien ayant eu la jaunisse.

 

Le retour à la maison s'est très bien déroulé, il buvait toujours aussi bien ses biberons et avait pris du poids. Il a gardé son lait prématuré durant un mois, puis il est passé à un lait classique le mois qui a suivi. C'est à ce moment là que tout s'est dégradé.

 

Il buvait mal, régurgitait beaucoup. Nous l'emmenions chez la pédiatre, ma mère et moi, très régulièrement. Bastien a été traité pour le reflux, sans résultat. Nous avons par conséquent changé de lait, au moins quatre ou cinq fois. Nous pensions au départ qu'il était intolérant au lait de vache. Nous avons même essayé un lait non remboursé par la sécurité sociale que l'on trouvait uniquement en pharmacie. Mais rien n'y faisait. 

 

Bastien avait de gros problèmes digestif, et malgré le changement de lait je ne voyais aucune amélioration. La pédiatre ne s'affolait pas. Elle ne s'est jamais affolée.

 

Lors d'une énième visite chez celle-ci, je suis tombée sur sa remplaçante et elle s'est aperçue que Bastien avait une hernie inguinale, chose qui arrive très souvent chez des petits garçons nés avant terme. Je n'avais pas le choix, il fallait opérer mon petit garçon.

 

Les jours qui suivirent ne furent pas mieux. Nous avions rendez-vous à l'hôpital pour rencontrer l'anesthésiste. Bastien avait un mois et demi, et cette journée fut un véritable cauchemar.

 

L'infirmière devait faire une prise de sang. Une. Elle a duré une heure et demie. Elle ne parvenait pas à le piquer. J'étais avec ma maman. L'infirmière nous a fait sortir de la salle. J'entendais mon bébé pleurer de la salle d'attente. Je n'avais qu'une envie c'était de prendre mon petit et de partir de là le plus vite possible sans jamais y remettre les pieds. L'infirmière nous appelait de temps à autre pour donner un peu de lait à Bastien "parce que sinon il va tomber dans les pommes" disait -elle... Au bout d'une heure et demie d'acharnement, elle s'est enfin décidée à piquer Bastien à la jugulaire. "On finit toujours par piquer à la jugulaire quand les enfants sont difficiles à piquer". J'avais envie de lui hurler qu'il était temps au bout d'une heure et demie de s'en rendre compte. La prise de sang faite, j'ai pris mon petit bout dans les bras en pleurant et nous sommes partis sans se faire prier.

 

Je ne sais plus exactement combien de temps ont passé avant l'opération. Peut être une semaine ou deux. Et Bastien continuait toujours à vomir ses biberons. Je savais au fond de moi que c'était plus qu'un problème digestif. Lorsque je lui parlais, Bastien ne me regardait pas, ne me suivait pas du regard et le peu de lait qu'il prenait finissait aussitôt dans sa couche.

 

L'opération s'est bien passée, et durant les trois jours où nous sommes restés à l'hôpital, Bastien n'a pas vomi une fois. Avec du recul, je me dis peut être qu'il voulait partir le plus rapidement possible de l'hôpital, mais non, c'était surtout un hasard.

 

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, nous étions repartis pour un tour. Il régurgitait beaucoup, jusqu'à une nuit où il m'a fait un épisode de convulsions. Mais je ne savais pas que cela en était. J'aurais du partir à l'hôpital tout de suite, mais je ne l'ai pas fait. 

Il s'est raidi durant 3, 4 secondes, puis s'est passé. Mais il vomissait beaucoup. Je l'ai emmené de nouveau le lendemain chez la pédiatre, qui a jugé que ce n'était qu'une gastro, et que si Bastien n'allait pas mieux il fallait que je l'emmène à l'hôpital. Et nous avons fini par y aller.

 

Le jeudi, quand nous sommes arrivés, la première chose que l'infirmière m'a demandée c'était de savoir si Bastien avait toujours été dans cet état là. Bastien était dans un maxi-cosi, et elle me l'a embarquée. Je ne l'ai revu que 3 ou 4 heures après, branché de partout dans un box des urgences. Nous avons rencontré la neurologue à ce moment là. Elle nous a expliqué que Bastien allait passer la nuit en réanimation et que je ne pouvais pas rester avec lui. 

 

Je vivais un cauchemar éveillé. J'en tremble encore. J'allais laisser mon petit bébé, d'à peine trois mois tout seul à l'hôpital. Je savais que c'était grave, et je ne savais pas ce qu'il avait. 

 

Le lendemain j'ai su que Bastien faisait des périodes de crises d'épilepsies, que je ne parvenais pas à détecter, mais que l'écran sur lequel il était branchait nous le hurlait par ses courbes. 

Les médecins ont décidé de plonger Bastien dans un coma artificiel, il était  donc intubé et une machine l'aidait à respirer. Je ne savais pas si Bastien allait se réveiller, et je savais que j'allais peut être le perdre.

 

Un soir alors que mon moral était au plus bas, je lui ai chuchoté en pleurant que s'il voulait lâcher prise je ne lui en voudrais pas. Le voir branché de partout, sous respirateur artificiel était trop difficile. Passer mes nuits sans lui m'était insurmontable.

 

Bastien n'a pas lâché.

 

Trois jours après, les médecins décidèrent de le réveiller doucement, sans vraiment savoir à quoi s'attendre. Bastien devenait agité, et lorsqu'il fut quasiment réveillé, après s'être assuré que Bastien gérait tout seul ses respirations, il a été extubé. Bastien était sous traitement, et quand je l'ai revu sans toutes ces machines, j'avais enfin retrouvé mon petit garçon. En plus éveillé. Il pleurait sans son à cause du tuyau qui l'avait aidé à respirer.

 

Je ne savais toujours pas ce qu'avait mon petit garçon, j'avais beau questionner ses infirmières, ses médecins, personne ne me donnait de réponse.

 

Le mercredi, le verdict tombait.

La neurologue, un médecin et son infirmière, Pauline, nous avaient fixé un rendez-vous, dans un salon, à huit clos. Là je savais que ce n'était pas bon du tout. Il y avait des fauteuils, un canapé, et sur la table basse, des mouchoirs en papier.

"Bastien a la maladie de Menkès". OK. "Et c'est quoi ?" Le blabla a continué. Je me rappelle des mots de la neurologie "ce sont des enfants qui n'ont pas de tonicité, qui ne marchent pas, ne sourient pas et qui vivent jusqu'aux alentours de 5 ans". "Mais il n'y a pas de traitement ?" Réponse terrible.

 

Non.

 

Je me souviens avoir éclaté en sanglot, je me souviens que ma mère a demandé aux médecins de nous laisser seuls.

 

Je ne vais pas vous faire de dessin. 

 

J'en veux terriblement à sa pédiatre, qui ne nous a jamais alerté sur l'état de santé de Bastien. Qu'elle n'est pas trouvée la maladie, c'est une chose, mais qu'elle ne s'est jamais inquiétée pas sur le fait qu'il régurgitait sans arrêt en est une autre. D'autant plus qu'elle a eu le culot de dire à la neurologue qu'elle s'était rendu compte que Bastien n'allait pas bien.

 

J'ai essayé de chasser autant que possible tous ces souvenirs, mais ils sont imprégnés en moi. Je ne veux pas me rappeler de ces moments qui me tuent à chaque fois que j'y pense. Au début ça me venait même par flash back, comme ça, sans raison. Mais ces instants m'ont endurci et ont fait de moi celle que je suis aujourd'hui.

 

 

 

 

 

 

 

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Commentaires: 2
  • #1

    Maman (jeudi, 09 novembre 2017 07:22)

    Notre chevalier s'est battu. Je me rappelle de tous ces moments là. Cette semaine fut une des plus dur de ma vie.

  • #2

    COULON MARILYNE (lundi, 13 novembre 2017 19:56)

    BASTIEN UN VRAI CHEVALIER

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