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Un soutien familial et médical

Bastien au CAMSP

Tout le monde nous dit parfois que nous sommes une famille courageuse, mais j'ai envie de vous dire que nous n'avions pas eu le choix.

Sans ma famille, je suis certaine que je n'aurai jamais réussi à traverser cette épreuve. Nous n'avons pas eu d'autre choix que de faire face à la maladie.

 

Le soutien médical et surtout familial nous a aidé à franchir ces impasses.

 

Lorsque le diagnostic de Bastien a été posé, nous avons été entouré d'une ribambelle de professionnels. A commencer par sa neurologue et Audrey, sa diététicienne.

 

Quand Bastien est sorti de réanimation, il est passé dans le service neurologique. Pour l'aider à se nourrir, les médecins lui ont mis une sonde naso gastrique, et il a fallu comprendre très rapidement le fonctionnement de la machine. Audrey nous a expliqué comment brancher et monter tout ce système, qui pour la première fois m'a complètement effrayé parce que j'avais l'impression que je n'y arriverai jamais. Elle est restée avec nous longtemps, jusqu'à ce que je comprenne le mécanisme. 

 

Bastien est sorti de l'hôpital une petite semaine après. Audrey venait nous voir à la maison une fois par mois pour faire le point.

 

La neurologue nous a ensuite dirigé vers le CAMSP (centre d'action médico sociale précoce). Qu'est ce que c'est ? C'est un centre qui accueille les enfants qui présentent des déficits sensoriels, mentaux ou moteurs. L'équipe pluridisciplinaire du CAMSP est composée de médecins, de personnels de rééducation, de psychologues, d'assistantes sociales et d'éducateurs de jeunes enfants.

 

Quand nous y sommes allés pour la première fois, j'étais complètement perdue. Je ne savais pas vraiment où je mettais les pieds, et je ne supportais pas du tout le regard des autres parents sur mon petit garçon ( et ce jusqu'à la fin ).

 

Les séances de kiné lui faisaient du bien. Parfois j'allais à ces séances sans vraiment avoir l'envie d'y aller,mais une fois sur place, j'étais heureuse d'y être. D'autant plus que ces séances faisaient du bien à Bastien.

Nous avons rencontré Anne et Laura, ses kinésithérapeutes, toutes aussi gentilles et à l'écoute l'une que l'autre.

 

Nous avons aussi rencontré Bénédicte, sa psychomotricienne. Grâce à elle Bastien a su avoir un regard bien fixe, et a appris à suivre les objets et les gens qui passaient devant lui.

 

Nous avions régulièrement rendez-vous avec la neurologue, pour revoir les dosages des médicaments de Bastien. Et d'un rendez-vous à l'autre, souvent, il fallait revoir de nouveau le dosage de ses médicaments à cause des crises d’épilepsies qui évoluaient en fonction de son poids. La neurologue a toujours été très disponible avec nous, et nous finissions par revoir les dosages par téléphone.

 

Une vraie relation de confiance s'est installée avec toute l'équipe qui entourait Bastien, et cela me rassurait beaucoup.

 

Mais comme je l'ai dit, sans ma famille je n'aurai pas eu toute cette force pour affronter ces montagnes d'obstacles. L'amour a été notre fil conducteur. Nous étions proches les uns des autres, et nous sommes devenus soudés comme des aimants.

Ma famille a été présente, et surtout, surtout, a toujours respecté Bastien pour le petit garçon qu'il était, et le respecte toujours.

 

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Commentaires: 3
  • #1

    Maman (samedi, 11 novembre 2017 08:56)

    Bastien est notre premier petit fils. Chaque enfant quelque soit sont problème doit être respect et aimé. Pour moi et pour sa famille maternelle Bastien est notre lumière. Je t'aimais, je t'aime, et je t'aimerai pour toujours toujours toujours....

  • #2

    Isa (dimanche, 12 novembre 2017 13:30)

    C est vrai Marie que tu as de la chance d avoir une famille comme la tienne �C est ça l Amour des parents ....
    Mais Bastien restera un petit garçon adorable attachant Moi qui est eu la chance de le connaître je garder ce souvenir ou quand je lui faisais le bisou il avait un sourire qui nous faisait encore plus craquer �

  • #3

    COULON MARILYNE (lundi, 13 novembre 2017 19:52)

    Chaque enfant est différent mais le principal c'est de donner de l'amour et Bastien a été entourer d'amour

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