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Appareillages et installations

Les appareillages

Pour le confort et le bien être de Bastien, plusieurs appareillages et installations ont été nécessaires.

La pompe alimentaire nous était louée par la prestataire "Bastide le confort médical", nous bénéficiions d'une prise en charge à 100 %

 

Bastien avait besoin d'aide pour se nourrir. Il a d'abord eu une sonde naso gastrique durant environ 2 ans, la première année plutôt en dents de scie. Avec l'évolution de la maladie, il passait des périodes où il s'alimentait seul (biberon ou petite cuillère), et des moments où c'était plus compliqué pour lui. La seconde annéee il s'est nourri exculsivement avec la sonde naso gastrique, puis il s'est fait opérer le lendemain de ses deux ans. Il a eu une gastrostomie. Pour cela, une pompe alimentaire était obligatoire pour que Bastien puisse se nourrir correctement.

Pompe alimentaire

Crédit photo unesurtroismille

Il y avait tout un processus à connaitre pour la faire fonctionner. Cette pompe fonctionne sur secteur, elle était donc transportable une fois que la batterie était bien chargée. Il fallait ensuite emboiter la tubulure avec un embout spécial si celle ci était encastrée sur la sonde naso gastrique. Dans la gourde j'y mettais du lait soit avec un mélange de légumes, ou de fruits ET un lait spécifique pour la nuit. Je programmais la pompe (le débit, et le volume) et enfin je la purgeais pour évacuer l'air. Une fois que la pompe avait fini son travail, elle bipais. Je la rinçais, rinçais ensuite la sonde naso gastrique et le tour était joué. Je n'avais pas besoin de rincer quand Bastien a eu sa gastrostomie.

L'aspirateur bronchique

Crédit photo aza médical

 

Bastien n'ayant aucune tonicité, ne pouvait pas évacuer ses sécrétions correctement et il s'encombrait assez rapidement. Pour le soulager, nous nous servions de cet aspirateur bronchique, qui l'aidait à tousser et à dégager sa respiration.

Au départ, seul son kiné s'en servait. Et un jour alors que j'étais à côté de lui, il m'a demandé de m'en servir. Je ne voulais pas, par peur de faire mal, et de faire mal à Bastien. Mais il m'a rassuré en me disant qu'il ne serait pas toujours à côté de moi et que Bastien n'allait pas attendre le kiné arrive pour pouvoir bien respirer. Et je l'ai fait. 

Pour être franche la première fois je tremblais de partout, et par la force des choses, j'ai appris à m'en servir. 

Cet appareil nous a "sauvé"plus d'une fois, dans des situations plus ou moins compliquées. Les derniers temps, cette machine fonctionnait sans cesse.

 

L'aspirateur bronchique nous était loué par la pharmacie, avec prescription médicale et donc pris en charge à 100 %

L'installation à la maison.

Nous avions régulièrement rendez-vous au CAMSP avec des spécialistes qui nous proposaient des installations bien spécifiques et adaptées à Bastien. La plupart de ses installations était sur-mesure.

Lors de la première année, le coussin de grossesse suffissait à le caler.

Dans les premiers temps, Bastien voyageait dans un siège auto classique, puis dans un siège auto plus spécifique vers l'âge d'un an et demi/ deux ans.

Il voyageait à l'avant, face à la route avec accord de l'assurance (à l'avant parce que le siège était inclinable)

Bastien a commencé par ce siège sur-mesure, que nous pouvions mettre soit sur une chaise haute, soit sur une chaise. Il pouvait ainsi profiter pleinement de la vie quotidienne avec nous.

Il a eu un vers l'âge d'un an et demi ce fauteuil dans lequel ses hanches étaient bien calées. Nous pouvions régler l'inclinaison, et si besoin nous complétions par le cale tête pour qu'il soit bien installé. 

Mes parents avaient acheté cet énorme pouf, ou Bastien était bien cocooné. Nous le mettions surtout l'hiver, le pouf étant molletonné.

Nous avons aussi changé de poussette, celle-ci étant remboursée par la sécurité sociale (environ 1200 euros) sauf les options. 

Un nouveau fauteuil plus adapté à ses besoins qu'il a eu pour ses trois ans, Toujours sur-mesure, et toujours remboursé à 100 % par la sécurité sociale. La tablette pouvait s'enlever.

Crédit photo sofamed

 

Par le CAMSP, toujours, nous avons eu un transat de bain pour faciliter ce moment de relaxation. Il était inclinable et nous avions enlevé les hanses.

C'est grâce au CAMSP que nous avons pu avoir toutes ces installations. Grâce à elles, Bastien a pu avoir un confort de vie plus adapté à ses besoins.

Merci à Anne et Bénédicte pour leurs précieux conseils.

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Commentaires: 2
  • #1

    maman (vendredi, 17 novembre 2017 07:09)

    Beaucoup de personnes autour de Bastien. Tout le matériel était pris en charge. Aucun frais pour sa maman. Tu as appris à te servir de tout. Bravo ma grande. Bisous.

  • #2

    Maman (dimanche, 19 novembre 2017 16:08)

    Bastien adorait surtout les bras. Le bonheur de le prendre et de voir sa réation . Un petit souffle, son regard il nous disait à sa façon "je suis bien". Tu nous manque mon loulou. Mamie

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