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Les associations, les manifestations et les rencontres.

Deux associations en France existent : Alliance Menkès France, et Nos enfants Menkès.

 

L'association Alliance Menkès France est une association qui a été créé en mai 2009.

Le but de l’association est de rassembler et d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Menkes.

 

D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkes et les besoins des personnes concernées.

 

De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relative à la maladie de Menkes, maladie rare d’origine génétique, et au polyhandicap qu’elle entraîne.

 

Leur site ici : http://www.alliance-menkes-france.fr/

 

Nos enfants Menkès est une association qui a été créé en 2015 avec l'aide de 4 familles.

 

Leur objectif principal est la sensibilisation.

 

L'association aidera financièrement les enfants dans divers projets (bien être, confort, appareillage médical...)

 

Elle aura aussi à coeur de s'investir dans la recherche (connaissances, prises de contact à l'international).

 

L'association pourra participer à, et/ou organiser diverses manifestations afin de récolter des fonds pour répondre à ses objectifs. 

 

Le siège social de l'association se situe à VOUREY (38210), mais elle a pour particularité de se composer de comités régionaux : Genevilliers (92), Seclin (59), Lespinasse (31) et Vourey (38).

 

Pas à pas et quotidiennement, l’association vous informera des multiples manifestations organisées dans chaque région.

Egalement elle vous indiquera les diverses possibilités de la rejoindre dans cette vie associative.

En effet l'association recherche des bénévoles,des adhérents afin de faire vivre et grandir ce magnifique projet.

Elle accueillera aussi avec le plus grand plaisir toute famille, ami, aidant, sympathisant qui porte dans son coeur un petit héros atteint de la maladie de Menkes.

L'association diffusera prochainement et de façon plus explicite divers articles, témoignages, vidéos sur la maladie, une présentation des enfants que l'association accompagne....sans oublier les petits anges que la maladie a emporté, mais qui restent prêts d'eux dans cette Association.

 

Leur site ici : https://www.facebook.com/Nos-enfants-menkes-1624641211136323/?ref=br_rs

 

 

 

Rencontres et manifestations.

En 2014, nous avons organisé avec l'aide de la commune de Lespinasse un dîner dansant où j'ai eu l'occasion de rencontrer Nelly, la grand-mère d'un petit garçon atteint de la maladie de Menkès. 

Je me souviendrai de cette rencontre toute ma vie. On s'est tout de suite comprise et lorsqu'elle a pris Bastien dans ses bras, il s'est mis à sourire. Comme connecté à elle. J'ai senti qu'il était bien et qui lui faisait confiance.

Nous avons passé la soirée l'une collée à l'autre à discuter de tout et de rien comme si nous nous connaissions depuis des années.

Les aurevoirs ont été plus que déchirant. Nous pleurions chacune, ensemble, et nous avons dû nous dire aurevoir une bonne dizaine de fois.

Nous nous sommes revuse par la suite. Elle est venue chez mes parents, et nous sommes allés chez elle. Grâce à l'accueil chaleureux de Nelly, Bastien a pu découvrir l'océan et c'était juste magique.

Par la suite, l'association Nos enfants Menkès a eu la chance d'être parrainée entre autre par Madame De Fontenay.

Nous avons rencontré des personnes adorables, je pense à Stéphane et Bernard, aux Miss, et particulièrement à Mélanie et Prescyllia. 

 

Je pense aussi à Lydia, que j'ai eu la chance de revoir avec sa maman lors d'une élection de Miss.

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Commentaires: 5
  • #1

    coulon marilyne (dimanche, 19 novembre 2017 10:27)

    Oui de très belles rencontres�

  • #2

    Meme (dimanche, 19 novembre 2017 12:11)

    Une belle soirée pour l'aide à la recherche

  • #3

    Michèle (dimanche, 19 novembre 2017 14:16)

    Que de souvenirs remontent !!
    Tu as fait de belles connaissances (je ne parle pas de Geneviève ...) Il est tellement important d'être (bien) entouré , soutenu ,accompagné . Et cette soirée inoubliable , pleine de joie avec des personnes au cœur "gros comme ça " .

  • #4

    maman (lundi, 20 novembre 2017 07:25)

    Ses soirées furent magiques. Comment ne pas remercier encore et encore notre village Lespinasse, les associations et la mairie pour leur soutien. Nous avons rencontré beaucoup de personnes, des parents touchés par cette maladie , et des personnes qui voullaient nous aimer pour faire bouger les choses. Merci à vous tous.

  • #5

    nelly (lundi, 15 janvier 2018 18:19)

    ma marie je suis si fière de vous avoir vue et accueilli et de vous avoir emmener en bord de mer impossible d oublier ce moment merveilleux et encore moins le au revoir

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