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La maladie de Menkès et ses complications

La maladie de Menkès est une maladie qui est lourde, et de par ses crises d'épilepsie, par le polyhandicap qu'elle entraîne, et par la fin terrible à laquelle nous ne pouvons pas échapper. Mais en plus de cela, Bastien a dû faire face à divers désagréments.

 

  • Notre petit chevalier n'ayant aucune tonicité s'encombrait beaucoup. Nous avions beau le changer de position, le prendre dans nos bras ou l'installer dans son fauteuil, l'aspirateur bronchique était constamment à nos côtés, surtout les trois derniers mois. 

Cet appareil pouvait effrayer, avec du recul je trouve même l'utilisation un peu violente quand on n'a pas l'habitude. Mais celui-ci nous a été précieux et a plus d'une fois soulagé mon petit bout.

 

  • Le dosage pour ses crises d'épilepsie devait très régulièrement être revu. Celles-ci évoluaient en fonction du poids et de la maladie. Un protocole médicamenteux a été instauré avec la neurologue et cela nous a valu d'éviter de nombreux séjours à l'hôpital.

 

  • A cause de son manque de tonicité, Bastien a aussi eu des escarres au niveau de ses petites oreilles. Nous avions même essayé un petit coussin dans lequel il y avait un trou pour éviter le contact avec ses oreilles, mais dès le lendemain Bastien a eu des escarres au niveau de son crane... Nous le changions autant que possible de position mais cela n'apaisait pas vraiment ses blessures. Nous lui faisions par conséquent des soins à base de crème cicatrisante et de pansement en silicone.

 

  • Toujours par son manque de tonicité, les membres de Bastien s'enraidissaient. Les séances avec les kinésithérapeutes du CAMSP lui faisaient du bien et le détendaient. A la maison je lui massais souvent ses petits pieds et j'imitais les mouvements que faisaient ses kinés. J'adorais nos moments passé en tête à tête. Nous étions un peu dans notre bulle.

 

  • Bastien a eu aussi une déformation thoracique et une belle scoliose.  Il préférait être d'un côté plutôt que de l'autre et avec le temps son corps a changé. Un fauteuil sur-mesure l'aidait à bien se positionner mais ce n'était pas suffisant. Cette déformation ne l'aidait pas non plus pour sa respiration et il était toujours plus encombré d'un côté que de l'autre.

 

 

 

  • Notre petit guerrier a eu un problème de luxation de hanche, dû à son hypotonie. Il ne donnait pas l'impression d'en souffrir, et avec l'aide du CAMSP, Bastien a eu un cale-hanches pour la nuit. Il n'aimait pas quand on l'installait dedans du coup nous ne lui mettions pas toutes les nuits. Nous voulions aussi que Bastien dorme tranquillement et qu'il est un sommeil récupérateur. Il faut savoir qu'avec ce cale-hanche, ses jambes étaient maintenues par des sangles, je trouvais cela très barbare. Souvent nous attendions qu'il s'endorme pour pouvoir le placer à l'intérieur.

 

  • Bastien avait des troubles du sommeil à cause des médicaments et de la maladie. Nous lui donnions un médicament le soir pour l'aider à s'endormir, mais cela ne fonctionnait pas à tous les coups.

 

  • Notre chevalier ne parvenait pas à réguler sa température corporelle, surtout quand il était bébé. Il était même descendu à 35,5...

 

Voilà comme vous pouvez le constater la vie de Bastien n'a pas été simple. Et je pense que si je réfléchis encore je vais trouver de quoi remplir cette liste.

Parfois quand j'entends les gens se plaindre de leur petits tracas j'ai doucement envie de rire, mais c'est comme ça.

 

Malgré toutes ces épreuves, Bastien a été un petit garçon exemplaire, extraordinaire qui ne s'est jamais plaint. Jamais. Il s'est montré combattant jusqu'au bout et tout le monde devrait prendre exemple sur le courage du merveilleux petit guerrier qu'il a été.

Petit par la taille mais immense par sa bravoure.

 

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Commentaires: 4
  • #1

    Maman (mercredi, 29 novembre 2017 06:58)

    Un petit garçon avec un très grand courage. Beaucoup de difficutés mais notre chevalier a gagné beaucoup de batailles.

  • #2

    Laurence (mercredi, 29 novembre 2017 08:49)

    Brave Chevalier ce petit Bastien, il laissera une si belle image de battant.....
    Effectivement, les gens qui se plaignent le plus sont des personnes qui n'ont pas rencontré de problèmes dans leur vie. Ce sont les évènements douloureux à vivre tels que les maladies et les deuils qui rendent les gens forts et qu'ils ne se plaignent pas.
    Tant mieux pour ceux qui n'ont pas de vraies souffrances, pour les autres c'est une force !

  • #3

    Coulon marilyne (jeudi, 30 novembre 2017 15:18)

    BASTIEN un vrai combattant u exemple de courage

  • #4

    celine (jeudi, 21 décembre 2017 15:55)

    toutes ses complications de la maladie pas facile a gérer, moi j'avais l'avantage d’être infirmière et de déjà connaitre le matériel et détecter les complications rapidement .mais j'avoue que la double casquette infirmière et maman n'a pas toujours été simple a gérer car je savais très bien comment cela allait finir et c'est d'autant plus difficile quand c'est son enfant.

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