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Cher vous.

L'idée m'est venue aujourd'hui.

 

L'annonce de la maladie de Menkès, j'en garde un souvenir écrasant. Ce jour là, c'était comme si j'avais percuté un camion de plein fouet. On nous a dit le pire, ce qui nous attendait, mais j'aurai voulu aussi entendre d'autres choses. Et du coup j'ai écrit une lettre. Une lettre que j'aurai aimé lire à ce moment précis.

 

 

"Cher vous, Parents d'enfants exceptionnels,

 

Vous venez d'apprendre que votre petit garçon est atteint par la maladie de Menkès.

Vous avez l'impression que tout s'effondre autour de vous, que le ciel vous tombe sur la tête, mais j'ai envie de vous rassurer.

 

Servez-vous de la peur qui vous tiraille l'estomac et qui vous serre le cœur pour en faire une force.

Votre enfant a un courage extrême, et vous aussi. Je vous l'assure. Vous allez surmonter cette épreuve ensemble.

 

Vous pensez que la vie ne fait pas de cadeau, mais grâce à elle vous allez grandir et devenir des parents exceptionnels.

 

Vous avez peut être déjà des enfants, ou est-ce votre premier, mais dans tous les cas vous allez avancer et franchir tous les obstacles de la vie, pour votre enfant, pour votre famille, pour vous.

 

Je conçois que ce ne sera pas facile tous les jours, mais profitez de chaque instant profondément, profitez de chaque minutes, de chaque seconde.

 

Un jour quelqu'un m'a dit "plein de sourires pour plein de souvenirs", et cette personne avait raison.

Prenez des tonnes de photos, des tonnes de vidéos. 

 

Profitez de tous ces moments intensément.

Vous allez découvrir une partie de vous dont vous ignorez l'existence, vous allez vous étonner de ce que vous allez être capable de faire, et vous serez fier de voir tout ce que vous allez accomplir.

 

Vous êtes fort, c'est garanti. Vous allez sentir ce feu puissant envahir vos veines, à un tel point que vous aurez la sensations de pouvoir soulever les montagnes.

 

Faites les choses comme vous le sentez, ne pensez pas au lendemain.

 

Et même quand tout s'effondrera, parce que la vie est comme cela, faite en dents de scie, vous allez continuer d'avancer, la tête haute, et être fier du chemin que vous aurez tracé.

 

La vie est faite de bataille, mais surtout de belles victoires."

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Commentaires: 6
  • #1

    Perchelet Nathalie (jeudi, 14 décembre 2017 22:07)

    Bonsoir. Quelles émotions en vous lisant. Il y a cette injustice cette souffrance,cette immense douleur. Et ensuite cette lettre qui est remplie de rage d accompagnement intense, de tendresse, et évidemment de l amour. Quel beau parcours vous fetes à travers l écriture.

  • #2

    maman (vendredi, 15 décembre 2017 06:02)

    Magnifique lettre. Big bisous.

  • #3

    Michèle (vendredi, 15 décembre 2017 08:46)

    Sûrement ton plus beau témoignage, Marie. Il est plein de courage , de pensées positives et d'altruisme ,avec toujours en-dessous cette douleur atroce . J'espère que les parents qui peuvent être concernés pourront te lire . Quand tout s'écroule, pouvoir croire en quelqu'un qui a vécu ça et qui sait de quoi elle parle , c'est hyper important . Tant de gens parlent à tort et à travers de ce qu'ils ne connaissent pas ! Peut-être le transmettre à des neurologues . ça ferait tellement de bien à des familles de petits Menkès

  • #4

    Laurence (vendredi, 15 décembre 2017 12:22)

    Encore un beau message qui vient du cœur et qui pourra je l'espère aider les parents qui connaissent ou connaîtront la douleur d'avoir un enfant malade. Le courage, malheureusement on n'a pas le choix de ne pas l'avoir lorsqu'on est concerné par un membre de sa famille malade. Ce qu'il faut dans ces moments c'est être accompagné par l'Amour des uns et des autres. Je crois que ton témoignage pourra aider à panser la douleur des autres. J'adresse à tous ceux qui peuvent être touchés par ces situations, de belles pensées positives pour les aider dans leur combat.

  • #5

    Mémé (samedi, 16 décembre 2017 06:17)

    Quelle beau message tu viens d écrire qui de vient de ton coeur tu donnes du courage à tout ceux ceux qui le liront je te fais de gros bisous

  • #6

    celine (jeudi, 21 décembre 2017 15:47)

    je prends enfin le temps de venir sur le blog, j'ai vu quelques extraits sur FB sur mon téléphone mais j’accède au blog avec mon ordi. très bel article . et tellement vrai
    Théo es parti depuis bientôt 9 ans (le 2 janvier) et il est toujours parmi nous dans les souvenirs et il changé notre vision de la vie à jamais.
    régulièrement on ressort des photos et vidéos (a chaque fois les larmes montent) mais il y a vraiment des bons souvenirs.
    bisous

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