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Les problèmes d'alimentation

La maladie de Bastien s'est notamment déclarée par des problèmes d'alimentation.

 

Après son premier mois de vie, Bastien a eu de gros problèmes de régurgitation. Comme je l'ai expliqué dans l'article "le diagnostic de la maladie", nous pensions au départ que Bastien était intolérant au lactose.

Il réclamait bien ses biberons, mais mettait entre une demie heure et une heure pour prendre environ 60g de lait. J'avais tout essayé, lui donner en position debout, en marchant, il pleurait sans parvenir à boire son lait. Il y a même des moments ou je le posais, en me disant qu'il finirait bien par boire s'il avait vraiment faim. Sa pédiatre ainsi que mon médecin traitant m'avaient dit la même chose "un enfant ne se laisse pas mourir de faim". Bien évidemment, ils avaient tords. 

 

Quand on a su que Bastien avait la maladie de Menkès et qu'il a eu un traitement contre les crises d'épilepsie, Bastien s'est remis à manger sans problème. Nous avions même commencé les purées à la cuillère, et Bastien se débrouillait comme un chef.

Mais la maladie de Menkès étant une maladie en dents de scie, Bastien a de nouveau eu des difficultés à manger. J'avais tellement du mal à accepter l'idée de lui mettre la sonde alimentaire, que j'attendais toujours le dernier moment pour lui mettre.

 

Il prenait très mal ses biberons, je ne prenais plus aucun plaisir à lui donner et c'était une véritable bataille, entre Bastien et sa maladie, et moi et mon fils.

 

Je n'admettais pas que Bastien ne parvenait plus à manger tout seul, et qu'il avait besoin d'un appareil pour pouvoir se nourrir. La sonde lui a sauvé la vie. Je n'arrivais pas à concevoir que c'était une maladie dégénérative, et que la maladie gagnerait coûte que coûte.

 

Je menais une lutte sans merci, en forçant comme je le pouvais mon petit garçon afin qu'il se nourrisse. Je voulais essayer, je voulais qu'il me montre qu'il pouvait prendre ses biberons comme les autres enfants. J'allais jusqu'au bout de mes limites, et des siennes. Je sais que ce n'était pas bien, ni pour lui, ni pour moi.

 

Bastien a eu la sonde durant un an, avec toutes ces contraintes (irritations de la peau et de l’œsophage, les régurgitations) puis nous avons passé le cap de la gastrostomie. Cette opération a été pour lui un véritable confort.

Malgré le gros risque de l'opération, Bastien nous a montré qu'il se battrait jusqu'au bout. Je savais que mon petit était fort, et il nous l'a montré à maintes reprises.

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Commentaires: 2
  • #1

    maman (vendredi, 05 janvier 2018 20:03)

    Bastien un exemple de courage. Il a gagné beaucoup de bataille. Un chevalier des temps modernes.

  • #2

    PERCHELET Nathalie (samedi, 06 janvier 2018 18:10)

    quelles souffrances pour vous deux.
    Votre courage à tous les deux est remarquable et d'un combat au quotidien qui est juste insupportable

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