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Groupe facebook

Me revoilà avec un petit article, dont je trouvais le sujet très important.

Etant concernée par cette maladie, il était nécessaire que je vous parle d'un groupe qui m'a été conseillé par Samia (merci à toi!)

 

Certaines familles ne trouvent pas forcément de réponses à leurs questions. Toute famille, et je pense ne pas me tromper en parlant à leur place, ont besoin de partager leur quotidien avec d'autres familles ayant vécu, et ayant été confrontées par cette maladie.

 

A mes yeux, NOUS faisons partis d'une même famille, les familles qui ont dû faire face à la maladie de Menkès. Mais même parfois dans des familles qui ont vécu et ont été confrontées par cette pathologie, nous ne trouvons pas l'échange que nous aurions aimé avoir, ni même l'envie de partager notre quotidien avec elles.

On peut même se sentir à l'écart, et je vais employer un mot qui va peut être en déplaire certains mais je vais l'écrire quand même, on peut même se sentir rejeté.

 

Chacun à sa manière de voir les choses, d'appréhender les événements, qui sont et qui paraissent insurmontables à nos yeux. 

 

Une maladie incurable, qui touche en plus nos enfants est la pire des choses à laquelle nous sommes confrontés en pleine face.

 

 

 

Samia m'a donc parlé d'un groupe qu'elle a trouvé grâce à facebook, qui se nomme : Menkes' Families.

 

Je vous mets le lien juste en dessous :

Menkes' Families est un groupe où des familles de tous pays viennent poser des questions, cherchent conseils et partages. Il n'y a aucun problème au niveau de la langue, étant donné qu'un traducteur automatique vous est proposé juste sous chaque dialogue. Il vous suffira de cliquer sur "voir la traduction" qui est écrit en bleu.

Par contre, comme pour tout groupe, vous ne pourrez pas y aller au départ comme bon vous semble. Il faudra justifier le "pourquoi" vous souhaitez intégrer ce groupe.

Ce qui me paraît tout à fait normal. Vous allez entrer dans l'intimité des familles, et voir parfois des photos de leurs enfants, qu'il faut aussi savoir protéger.

J'espère que vous pourrez trouver réponses à vos questions dans ce groupe si un membre de votre famille est touché par cette maladie. Beaucoup d'amour et de respect s'y dégagent, et franchement, ça fait du bien !

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Commentaires: 2
  • #1

    Michèle (mardi, 02 octobre 2018 09:23)

    Il est tellement important de pouvoir trouver un endroit où trouver des réponses à des problèmes qui se posent , partager des expériences et demander des conseils . Certains peuvent avoir trouvé une astuce , un "tuyau" pouvant servir à d'autres . Dans la vie dite "normale " il est important de partager , mais lorsque ,même les médecins sont impuissants , on doit pouvoir compter sur les personnes connaissant ou ayant connu le même drame . Courage à tous et bisous Marie

  • #2

    maman (mardi, 02 octobre 2018 12:38)

    Merci Samia pour avoir fait connaitre ce site à Marie. Le dialogue est important. Dialogue dans les deux sens. Bisous à vous Samia et à votre petit guerrier.

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