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La décision que nous n'avons pas eue à prendre.

Quand nous avons su que j'étais enceinte, comme lors de ma précédente grossesse pour Hugo, nous ne nous sommes pas projetés.

J'avais beau être malade, fatiguée, et voir mon ventre s'arrondir doucement, il était hors de question pour mon mari et moi (et notre famille entière d'ailleurs), de nous projeter dans l'avenir.

 

Se projeter aurait voulu dire quoi ? S'imaginer avec notre bébé en bonne santé ? Non, il ne fallait pas. Il ne le fallait pas pour nous protéger, et pour nous préparer à une éventuelle mauvaise nouvelle.

 

Dans notre tête, tout était clair. Avant même d'essayer d'avoir un enfant tout était clair.

Si nous avions su que j'attendais un petit garçon, porteur de la maladie de Menkès, nous ne l'aurions pas gardé.

Je n'attends pas de remarque, ni encore moins de jugement face à notre choix, qui ne regarde que nous. Il était hors de question que notre futur enfant passe par là où Bastien était passé.

 

La maladie est lourde, sans issue de secours, sans échappatoire. 

Il était inconcevable qu'un autre de nos enfants vivent ce qu'à vécu notre petit chevalier.

Il a été difficile pour nous de ne parler de cette grossesse à (presque) personne. Nous aurions voulu le crier sur tous les toits, crier notre immense bonheur de devenir parents, mais nous nous étions obligés de garder le silence.

 

Je n'avais pas envie de m'expliquer sur notre choix, si nous n'avions pas eu le choix. Vous comprenez ?

 

Si l'issue avait été fatale pour ce futur petit être, je n'en aurai pas parlé, nous n'en aurions pas parlé.

 

Alors oui, peut être qu'il est facile d'écrire son ressenti et ses émotions sur un blog, mais ce n'est pas si simple que cela.


Se sent-on rassuré depuis que nous savons que nous attendons une petite fille ?

 

Eh bien, que vous le croyez ou non, ma réponse reste mitigée.

Oui, parce que je n'aurai pas à passer par la case de la biopsie, qui reste dangereuse pour le bébé. Oui, parce que jusque là, aucune fille n'aurait déclaré la maladie.

 

Et non, parce qu'en farfouillant sur le groupe dont je vous ai parlé dans mon dernier article, certains disent que 6 filles dans le monde auraient déclaré la maladie de Menkès... Je vous avoue avoir eu un gros coup de stress en lisant ça.

Je ne suis pas rassurée non plus, parce que mon côté parano prend parfois (souvent!) le dessus sur moi et me dit qu'il y a tellement de maladie dans le monde que ça pourrait nous retomber dessus d'une manière ou d'une autre.

Mais malgré tout cela, j'essaie de rester positive, de voir tous les bons côtés, et je me dis qu'une, ou plusieurs étoiles veillent bien sur nous à l'heure qu'il est.

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Commentaires: 3
  • #1

    Maman (mercredi, 10 octobre 2018 11:03)

    Votre decision aurait été la bonne si cet enfant était un garçon porteur de la maladie de Menkes. Le jugement des personnes vous en avait rien à faire. On sait nous, par quoi est passé Bastien. Je parle de Bastien, de sa souffrance au quotidien. Il faut l'avoir vécu pour comprendre. Profitez de cette nouvelle grossesse. Bisous.

  • #2

    Michèle (mercredi, 10 octobre 2018 16:34)

    Qui pourrait avoir le droit de vous juger , quelle que soit la décision que vous auriez pris , c'est VOTRE choix . Personne n'a le droit de juger du bien ou du mal de cette décision . Il est normal de ne pas vouloir imposer à un enfant ce que Bastien a subi . Vous avez fait tout ce qui était possible pour le soulager . Quand on ne connait pas ce qu'était votre vie quotidienne, et surtout celle de Bastien ,on n'a pas le droit d'en parler !!
    Nous ,on se réjouit de la prochaine arrivée de ta petite puce . Profite enfin de ta grossesse . Essaie de la vivre le plus sereinement possible ,. Ces quelques mois passent très vite et je suis sûre que tu auras une pitchoune adorable qui va faire tourner en bourrique tout son petit monde . Bon courage Hugo !!! Tu as eu ta part de malheur , à toi le bonheur maintenant . gros bisous

  • #3

    Lilia (mercredi, 10 octobre 2018 20:56)

    Coucou ma belle , je comprends tout a fait qu’après Ce que tu as vécu , tu sois parano par rapport a la maladie !!! Je réagirai pareil si cela m’était arrivé ! Mais même si c’est difficile il te faut voir le futur positivement , ce n’est pas simple et je pense que ton mari doit beaucoup t’aider . Je vous souhaite beaucoup de bonheur et j’ espère que tout ce passe bien . Gros bisous et j’espère A bientot.Lilia

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