La maladie de Menkès

La maladie de Menkès · 01. octobre 2018
Me revoilà avec un petit article, dont je trouvais le sujet très important. Etant concernée par cette maladie, il était nécessaire que je vous parle d'un groupe qui m'a été conseillé par Samia (merci à toi!) Certaines familles ne trouvent pas forcément de réponses à leurs questions. Toute famille, et je pense ne pas me tromper en parlant à leur place, ont besoin de partager leur quotidien avec d'autres familles ayant vécu, et ayant été confrontées par cette maladie. A mes yeux,...
La maladie de Menkès · 16. avril 2018
Dès que nous avons su le diagnostic de Bastien, il a fallu faire les bons choix, au bon moment. Savoir quand est-ce qu'il fallait revoir le dosage de ses médicaments, savoir si on lui mettait la sonde gastrique pour l'aider à s'alimenter, où si nous devions attendre un peu. Savoir prendre la décision de sauter le pas pour lui mettre la gastrostomie. Savoir quand l'amener à l'hôpital et savoir quand Bastien était en détresse. Il a fallu prendre la décision de lancer un jugement pour...
La maladie de Menkès · 05. janvier 2018
La maladie de Bastien s'est notamment déclarée par des problèmes d'alimentation. Après son premier mois de vie, Bastien a eu de gros problèmes de régurgitation. Comme je l'ai expliqué dans l'article "le diagnostic de la maladie", nous pensions au départ que Bastien était intolérant au lactose. Il réclamait bien ses biberons, mais mettait entre une demie heure et une heure pour prendre environ 60ml de lait. J'avais tout essayé, lui donner en position debout, en marchant, il pleurait...
La maladie de Menkès · 18. décembre 2017
Depuis le diagnostic de la maladie, ma famille et moi-même nous sommes promis qu nous ferions tout notre possible pour que Bastien ait une vie de petit garçon comme les autres, et je me dis qu'avec du recul, notre avons tenu parole. .
La maladie de Menkès · 14. décembre 2017
L'idée m'est venue aujourd'hui. L'annonce de la maladie de Menkès, j'en garde un souvenir écrasant. Ce jour là, c'était comme si j'avais percuté un camion de plein fouet. On nous a dit le pire, ce qui nous attendait, mais j'aurai voulu aussi entendre d'autres choses. Et du coup j'ai écrit une lettre. Une lettre que j'aurai aimé lire à ce moment précis. "Cher vous, Parents d'enfants exceptionnels, Vous venez d'apprendre que votre petit garçon est atteint par la maladie de Menkès....
La maladie de Menkès · 28. novembre 2017
La maladie de Menkès est une maladie qui est lourde, et de par ses crises d'épilepsie, par le polyhandicap qu'elle entraîne, et par la fin terrible à laquelle nous ne pouvons pas échapper. Mais en plus de cela, Bastien a dû faire face à divers désagréments. Notre petit chevalier n'ayant aucune tonicité s'encombrait beaucoup. Nous avions beau le changer de position, le prendre dans nos bras ou l'installer dans son fauteuil, l'aspirateur bronchique était constamment à nos côtés,...
La maladie de Menkès · 23. novembre 2017
Avec sa pathologie, Bastien a été hospitalisé plusieurs fois. La première était pour son opération de son hernie inguinale. Nous ne savions pas qu'il était malade à l'époque. Son hospitalisation s'est bien déroulée, si on oublie sa première prise de sang pour l'anesthésiste qui a été catastrophique. Il n'est pas resté longtemps à l'hôpital, mais ma famille lui a toujours rendu visite. Et tous les soirs après son travail, Yoann, un très bon ami, venait nous voir. Avant toutes...
La maladie de Menkès · 20. novembre 2017
Elles te faisaient pleurer, parfois rire. Elles te faisaient trembler ou te laissaient indifférent. Elles étaient présentes, différentes par moment, et dérangeantes pour certaines personnes. Elles te faisaient papillonner les yeux, ou te faisaient pousser des petits sons. Elles te coupaient parfois la respiration, ou te surprenaient. Parfois violentes, ou discrètes. Elles te réveillaient parfois la nuit et parfois te faisaient vomir. Elles étaient ton quotidien et faisaient partie...

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